Em 25 de março, membros da diretoria, comitê científico e representantes regionais da Angelman Brasil se reuniram com Natan Monsores de Sá, coordenador-geral, e servidores da Coordenação-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde (MS). Entre os assuntos abordados a associação apresentou, dentre outras demandas, a necessidade de:
- Inclusão, de forma sistemática, do teste para síndrome de Angelman na triagem neonatal, permitindo a antecipação do diagnóstico;
- Elaboração de um fluxo de navegação do paciente dentro da estrutura do SUS, desde diagnóstico nos Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras até o acesso ao seguimento clínico e reabilitação pelos Centros de Reabilitação Especializados (CER) e,
- Solicitação para criação de grupo técnico de trabalho para elaboração e publicação pelo Ministério da Saúde, de diretriz para o cuidado e manejo clínico da pessoa com síndrome de Angelman, objetivando ter um “guideline” nacional para nortear o trabalho do profissional na assistência.
O diálogo e aproximação da Angelman Brasil com a Coordenadoria de Doenças Raras permitirá ampliar o acesso à informação pelos profissionais de saúde dentro e fora do SUS, resultando em condutas mais assertivas e seguras aos pacientes e famílias.
