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O Projeto Acolhimento será um espaço de informação, conexão e acolhimento para famílias e cuidadores primários de pessoas com síndrome de Angelman. Serão reuniões online mensais e, a cada mês, abordaremos um assunto diferente. Os encontros em geral serão na última sexta feira do mês, às 20h.
O próximo encontro será sexta-feira, dia 30 de maio às 20hs.
Dessa vez vamos contar com a participação da Dra. Graciela Pignatari @grapignatari, co-fundadora e diretora executiva do laboratório @_tismoo.
Ela vai falar da genética em Angelman. Alem de dos genótipos da síndrome, ela também vai abordar assuntos como hereditariedade da síndrome e das chances de recorrência de Angelman dentro da família.
Quem já se inscreveu para os nosso encontros não precisa se inscrever novamente.
Mas se você ainda não se inscreveu,preencha o cadastro abaixo!
O link da reunião será enviado na quarta feira. Cabem até 100 participantes na reunião! Chegue cedo!
Mas se você não conseguir ou não puder participar ao vivo, a palestra será gravada e disponibilizada no nosso canal do YouTube!
Faça o seu cadastro no formulário abaixo para receber as informações sobre as próximas reuniões!
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últimos encontros
2 de abril – Vamos conversar sobre terapias?
No dia 2 de abril tivemos uma reunião muito proveitosa onde pudemos conversar sobre quais são os métodos terapêuticos mais indicados para Angelman e como cada família tem encaminhado esse tema.
Foi mais uma oportunidade de aprender, trocar experiências e sermos acolhidos!
26 de fevereiro – Palestra sobre Epilepsia e Tratamentos
A reunião de fevereiro do Projeto Acolhimento foi um sucesso!
Contamos com a participação da Dra. Letícia Sampaio, neuropediatra do Hospital das Clínicas de São Paulo e do Hospital Albert Einstein.
Dra. Letícia apresentou uma aula sobre epilepsia em Síndrome de Angelman, onde explicou os tipos de crise e os tratamentos mais eficazes.
Pra quem perdeu, assista o vídeo abaixo:
29 de janeiro – Construindo uma comunidade
No dia 29 de janeiro tivemos o nosso primeiro encontro! Tivemos a participação de dezenas de famílias que se apresentaram e compartilharam um pouco da experiência do diagnóticos, das lutas diárias, avanços e desafios!
