para os pais

Já estivemos nesse lugar e sabemos exatamente como se sente: muitas vezes perdido, sem saber o que esperar do futuro, que passos dar daqui em diante e como lidar com os reajustes que a nova realidade impõe. Tudo isso é muito natural nesse momento, mas queremos que você saiba, em primeiro lugar, que não está e nem estará sozinho nessa nova trajetória.

Primeiramente sugerimos que entre em contato com outras famílias, conheça mais sobre outras histórias, outras crianças que também tem Angelman, pois assim você poderá conhecer a realidade da vida de uma pessoa (e da família) que tem Angelman e não apenas informações ultrapassadas (muitas vezes fornecidas por médicos desatualizados e materiais antigos na internet). Existem grupos de pais no Facebook, em português e em inglês, e também grupos de whatsapp onde acontecem muitas trocas e ajuda mútua. Com outras famílias, do Brasil e de todo o mundo, você poderá comprovar que diagnóstico não é destino, e que é preciso confiar na capacidade de nossos filhos e não subestimá-los fechando possibilidades para eles. Ao contrário, devemos presumir competência e oferecer os estímulos favoráveis para que se desenvolvam em seu ritmo.

Também será importante viver um dia de cada vez, não ficar se adiantando ao tempo imaginando o futuro, como serão as coisas daqui a 10, 15, 20 anos. As coisas mudam muito rápido no mundo! O que era impensável há 20 anos hoje já é realidade… Por isso mesmo, o foco deve estar em oferecer os estímulos adequados desde cedo, insistir com paciência e empenho, e não se deixar desanimar com as dificuldades. Foque no que seu filho é capaz de fazer, nas formas com que consegue realizar as tarefas para então ajudá-lo a ampliar suas possibilidades e habilidades, ao invés de ficar lamentando o que ainda não lhe é possível. Afinal, se surgir algo mais difícil no futuro, é claro que já estaremos mais capazes para lidar e encaminhar o que for preciso.

Também sugerimos verificar com o neurologista de seu filho como proceder no que diz respeito à medicação para epilepsia, já que esse é um problema bastante comum em pessoas com Síndrome de Angelman, em especial quando a síndrome ocorre por deleção.

Informe-se, estude, leia para que possa advogar por seu filho e oferecer a ele o que pode auxiliar em sua qualidade de vida. Para quem entende bem inglês, existem sites bem interessantes e vídeos de palestras gravadas de eventos anteriores organizados pela ASF (Angelman Syndrome Foundation) e pela FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics), disponíveis nos sites respectivos e no canal no Youtube.

Recorde que seu filho tem a Síndrome de Angelman, mas ele continua sendo o seu filho e não a personificação da Síndrome de Angelman que veio morar com você… Sendo assim, é fundamental conhecer os nossos filhos e lembrar que independentemente da Síndrome, são crianças, têm seus gostos, suas vontades, seus jeitinhos e suas dificuldades como qualquer outra criança! 

E pode contar conosco para o que precisar!