REGISTRO GLOBAL de angelman

GLOBAL REGISTRY

O Registro Global de Angelman é uma ferramenta para ajudar profissionais médicos e pesquisadores a aprender mais sobre indivíduos com Síndrome de Angelman (AS). O Registro criará novas oportunidades para obter informações e compreensão sobre AS, fornecendo uma ferramenta importante para facilitar a pesquisa e permitir que os patrocinadores de ensaios clínicos identifiquem rapidamente os pacientes adequados para cada estudo.

O Registro é uma iniciativa global que coletará dados sobre indivíduos com SA por meio de uma série de pesquisas online para construir a maior e mais abrangente coleção global de informações sobre a Síndrome de Angelman até o momento.

A organização fica na Austrália por isso o material é todo em inglês mas estamos trabalhando junto com eles para fazer a tradução para o português. Quem não tiver facilidade com a língua inglesa a sugestão é utilizar o tradutor automático dos navegadores para ajudar a preencher os formulários.

É uma importante oportunidade para compartilhar suas experiências com a Síndrome de Angelman e fazer parte da construção de conhecimento para um futuro melhor para aqueles com a Síndrome de Angelman.

https://www.angelmanregistry.info