REGISTRO GLOBAL de angelman
GLOBAL REGISTRY
O Registro Global de Angelman é uma ferramenta para ajudar profissionais médicos e pesquisadores a aprender mais sobre indivíduos com Síndrome de Angelman (AS). O Registro criará novas oportunidades para obter informações e compreensão sobre AS, fornecendo uma ferramenta importante para facilitar a pesquisa e permitir que os patrocinadores de ensaios clínicos identifiquem rapidamente os pacientes adequados para cada estudo.
O Registro é uma iniciativa global que coletará dados sobre indivíduos com SA por meio de uma série de pesquisas online para construir a maior e mais abrangente coleção global de informações sobre a Síndrome de Angelman até o momento.
A organização fica na Austrália por isso o material é todo em inglês mas estamos trabalhando junto com eles para fazer a tradução para o português. Quem não tiver facilidade com a língua inglesa a sugestão é utilizar o tradutor automático dos navegadores para ajudar a preencher os formulários.
É uma importante oportunidade para compartilhar suas experiências com a Síndrome de Angelman e fazer parte da construção de conhecimento para um futuro melhor para aqueles com a Síndrome de Angelman.
