publicações
LIVRETO
FERRAMENTAS DE CUIDADOS CLÍNICOS para síndrome de angelman
É com grande alegria que apresentamos este livreto de ferramentas de cuidados clínicos para a síndrome de Angelman, uma iniciativa da Associação Angelman Brasil em colaboração com a Angelman Syndrome Foundation (ASF).
Este material reúne informações essenciais sobre os cuidados clínicos e terapêuticos voltados às pessoas com síndrome de Angelman, traduzidas e adaptadas a partir do Clinical Care Toolkit, uma referência internacional desenvolvida por especialistas e pela comunidade Angelman em todo o mundo.
GUIA
guia prático: do diagnóstico ao acompanhamento multidisciplinar
O Guia Prático da Síndrome de Angelman reúne informações essenciais sobre a condição, desde a explicação genética até o diagnóstico correto, destacando a importância dos exames moleculares para confirmação e definição do subtipo. O material foi desenvolvido para orientar famílias, cuidadores e profissionais de saúde de forma clara, acessível e baseada em evidências.
Além disso, o guia apresenta orientações práticas para o acompanhamento multidisciplinar, abordando epilepsia, sono, alimentação, comunicação, aspectos motores e apoio emocional à família. É um conteúdo de referência que contribui para melhores decisões de cuidado e mais qualidade de vida.
LIVRO
SÍNDROME DE ANGELMAN - RADY CHILDRENS
O livro Síndrome de Angelman, escrito pelos neurologistas Maria A. Montenegro, Mark Nespeca e Hannah Oppenheim, do Rady Children’s Hospital de San Diego (EUA), apresenta, de forma acessível e ilustrada, uma introdução à condição genética rara que afeta o desenvolvimento neurológico. Narrado sob a perspectiva de um irmão, o livro explica os principais sintomas, como atraso no desenvolvimento, dificuldades motoras e de comunicação, além do carinho e alegria característicos das crianças com a síndrome. Com uma abordagem sensível e educativa, a obra busca aumentar a compreensão e inclusão, ajudando famílias e profissionais a compreenderem melhor a jornada das pessoas com Síndrome de Angelman.
edição 12
revista autismo
Foi publicado na edição 12 da Revista Autismo um artigo sobre a Síndrome de Angelman.
Clique no link abaixo para fazer o download da revista.
